我们中的一员:消除对智力和发育障碍者的污名

2019冠状病毒病大流行暴露了美国社会各界的不平等现象，将包括智力和发育残障人士在内的各种边缘人群的健康差异问题推到了风口浪尖。然而，即使在大流行之前，患有I/ dds的个体，包括注意力缺陷/多动障碍、自闭症谱系障碍、脑瘫、学习障碍、癫痫、发育迟缓和智力障碍(Bagcchi, 2020;Turner-Musa等人，2020年)-经历了明显的健康差异(Scior等人，2016年)，例如心血管疾病、糖尿病、癫痫和精神疾病的发病率增加，相对于普通人群的预期寿命缩短(Krahn & Fox, 2014年;Young-Southward等人，2017)。也许不足为奇的是，在大流行期间，他们经历了更严重的疾病，更大的住院风险，以及几乎两倍的病死率(Turk等人，2020年)。然而，尽管有这些惊人的发现，I/ dd患者往往被排除在优先接种疫苗之外。正如我在a中提到的评论而且评论文章今年早些时候发表的一篇文章——对一个人或一个群体的负面社会评价(Weiss et al.， 2006，第280页)——是部分原因。

作为一名发展心理学家和一名自闭症成年人的姐姐，我亲眼目睹了耻辱对I/ dd患者健康的影响。医疗保健耻辱，包括医生的错误信息和偏见，是负面健康结果的重要驱动因素。事实上，我听过无数医生的故事，他们表达了对自闭症的先入之见的偏见、不适或过时的知识，结果，他们认为我妹妹太复杂、太危险或太有挑战性，无法治疗。例如，我妹妹看牙医的时候，经常会被转诊给其他牙医，据说他们更有能力解决她在椅子上的焦虑和感官挑战。但是，早在I/ dd患者踏入医生办公室之前，耻辱感就已经产生了。它可以追溯到一生的经历和积累，从而产生健康差异(Krahn & Fox, 2014)。大流行扩大了这些差异，现在比以往任何时候都更重要的是了解污名化如何渗透到I/ dd患者的整个生命过程中，它如何导致不良健康结果，以及我们可以做些什么来对抗和预防它。

医生的错误信息和偏见是耻辱感的主要促成因素，也是健康差异的关键机制。

理解耻辱

当人们发现差异时——通常是基于刻板印象和偏见——污名就开始了，并将人们与不受欢迎的特征联系在一起。标签将被污名化的群体——“他们”——与“我们”分开，导致歧视(Link & Phelan, 2006;Sheehan等人，2017)。我亲眼目睹了我妹妹的这个过程，从学校里躲着她的同学，到发泄愤怒、威胁或言语辱骂的陌生人。虽然这些都是明显的污名化的例子，但污名化也可能更加隐蔽，不仅是经历过的，而且是预期到的，或者在最坏的情况下，内化，导致羞耻或自我厌恶(Chaudoir等人，2013)。无数边缘群体经历了耻辱，许多人经历了放大的交叉耻辱，因为他们属于不止一个边缘群体(Turan et al.， 2019)。

各种形式的耻辱都直接损害健康。感知或经历的歧视会产生更高的压力反应(Murphy等人，2007;Pascoe & Smart Richman, 2009)，随着时间的推移，长期接触会累积并造成身体磨损(Ganzel et al.， 2010)。它还使人们出现适应不良应对行为的风险更高，包括药物使用和饮食失调(Simone等人，2019;Wang等人，2018)。病耻感还与心理健康降低有关(Ali等人，2012;Dagnan & Waring, 2004)，包括对情感和人际挑战的脆弱性增加(Jahoda等人，2010)。最后，污名化可能使人们无法获得适当的服务，这进一步加剧了健康差距(Ali等人，2012年)。

I/ dd患者的病耻感经历

对I/DD人群的耻辱感始于童年，随着年龄的增长而增加，并通过与I/DD患者的有限接触而延续下去。例如，到9岁时，没有I/DD的儿童对有I/DD的儿童有明显的负面看法，在年龄较大的儿童和与I/DD人群接触较少的儿童中，这种负面看法更大(Bellanca & Pote, 2013)。没有I/ dd的中学生报告说，他们与有I/ dd的同龄人接触有限，认为他们无法参加学术课程，并且不想与他们进行社交互动(Siperstein et al.， 2007)。耻辱感在整个青春期持续扩散。例如，拥有I/ dd的13岁儿童比没有I/ dd的同龄人更有可能报告受到欺凌(Christensen et al.， 2012)。患有I/ dd的高中生报告说，他们经历了明显的耻辱，包括辱骂、嘲笑和排斥(Cooney et al.， 2006)。因此，整个青春期似乎都有雪球效应，源于童年的更含蓄和更微妙的污名形式变得更加明确和明显。

耻辱感在成年后继续累积

一项具有全国代表性的研究显示，与身体残疾的人相比，I/DD患者有更多的负面刻板印象、更大的社交距离和更大的退缩行为。在这项研究中，成年人阅读了关于“约瑟夫”的小短文，并被告知他患有I/DD或身体残疾，并回答了一系列问题。当参与者被告知约瑟夫患有I/DD(而不是身体残疾)时，他们更有可能报告，例如，他们会在咖啡店与他保持社交距离，或者担心他对他们有攻击性。事实上，人们在成年后继续与I/DD群体保持距离，这导致接受度较低，感知危险较高，以及其他负面观点(Werner, 2015)。例如，一般成年人高估了注意力缺陷/多动障碍患者在工作或学习中多动、冲动和障碍的程度，这对他们的职业和教育轨迹有明显的负面影响(Godfrey et al.， 2020)。病耻感的影响可能在某些亚群体中最为明显。例如，与年轻人相比，患有I/ dd的老年人报告了更多的污名化经历，与轻度I/ dd的人相比，中度I/ dd的人更有可能报告被取笑和被像孩子一样对待(Ali et al.， 2016)。实际上，对于I/DD人群的成员来说，终生的耻辱继续累积，他们很清楚它的存在。

加重了一生的耻辱经历

医生的错误信息和偏见是病耻感的主要促成因素，也是潜在健康差异的关键机制(Malik-Soni等人，2021年)。卫生保健专业人员报告说，在为I/ dd患者提供护理时存在压力、缺乏信心、恐惧和焦虑，以及对这些患者进行不同治疗的倾向(Pelleboer-Gunnink et al.， 2017)。对I/DD社区的偏见和先入之见也很猖獗。例如，儿科医生将治疗I/ dd患者描述为“雷区”(Como et al.， 2020)。最近对40多项研究的回顾显示，直接支持专业人员、社会工作者和治疗师往往对有高支持需求的人的社区包容持怀疑态度，这反过来又影响了他们所接受的护理质量(Pelleboer-Gunnink等人，2019)。医疗保健提供者缺乏I/DD知识可能对弱势群体(包括那些支持网络有限的群体)造成最大的损害(Nicolaidis et al.， 2015)。

病耻感对I/DD人群健康的影响

如上所述，病耻感广泛地导致慢性压力和适应不良的应对行为，并阻碍服务的获取和利用。此外，I/ dd患者由于其I/ dd在公众可识别程度上的差异而经历明显的健康障碍，使耻辱对这一群体尤其有效。在对耻辱经历的预期或反应中，I/ dd患者战略性地使用隐藏，他们选择不分享他们的残疾(Botha等人，2020年)。伪装——使用策略来弥补或隐藏与I/ dd相关的特征——也很常见，特别是在那些经历更多耻辱的人中(Hull et al.， 2020;Perry等人，2021)。定性研究表明，随着时间的推移，伪装会造成相当大的压力和疲劳，并加剧慢性压力(Hull et al.， 2017)。

那些I/ dd更容易向公众隐瞒的人也有同样多的健康挑战，如果不是更多的话。例如，他们报告了更大的社会孤立和更少的社会支持——这些因素对心理和身体健康有深远的影响——相对于那些有更明显条件的人(Hatzenbuehler et al.， 2009)。例如，与高功能自闭症相关的污名可能比与更明显的疾病相关的污名更严重，因为高功能自闭症患者更有可能因不同的行为而受到指责或人身攻击(Gray, 2002)。因此，所有I/ dds患者——不仅仅是那些需要最高支持的人——由于耻辱而经历了糟糕的健康结果。

对被贴上标签的恐惧可能会导致患者延迟或完全避免寻求治疗，这加剧了可见性问题(Link & Phelan, 2006)。鉴于I/DD人群独特的服务需求，预期或经历的污名会阻碍他们使用服务和寻求帮助，这对他们尤其不利(Havercamp & Scott, 2015;Ward et al.， 2010)。因此，病耻感对I/ dd患者的健康影响是独特而深刻的。

之前解决污名化的尝试

反污名化干预措施——包括人际、教育或结构性质的干预措施——广泛存在，但往往效果不佳。例如，促进与I/ dds患者直接或间接接触的人际干预——例如让参与者观看I/ dds患者的电影或小插图——是很常见的。然而，这些方法往往缺乏细微差别，主要针对的是对I/DDs患者的明确态度(例如，关于I/DDs儿童是否应该被纳入主流教室的意见，或者对I/DDs患者自我报告的舒适度水平)。这种策略是有问题的，因为它没有解决隐性态度。而外显态度往往随着年龄的增长而改善，内隐态度往往保持消极(Aubé等人，2021)。虽然这些干预措施旨在短期改善对I/DDs患者的态度，但这些改变是否会导致显式和内隐态度的长期、持久的变化尚有待观察，更不用说行动或行为了(Walker & Scior, 2013)。

反污名化干预措施还包括挑战误解和刻板印象的教育干预措施。例如，医学院开始培养与残疾患者护理相关的学员核心能力，包括了解患者的经历和培养提供以患者为中心的护理的技能(Iezzoni & long - belll, 2012)。但这些教育方法往往具有追溯力，在受训者已将先入之见、错误信息和偏见内化很久之后才实施。此外，它们通常孤立地关注与个人健康状况或身份有关的耻辱。这种忽视交叉性的倾向鼓励了对与健康相关的污名化采取孤立的方法，阻碍了对受污名化的疾病进行比较，以及随后为改善健康结果而进行的创新(Stangl等人，2019年)。此外，编程往往偏向于患有最常见疾病的个体，这就排除了许多不太常见的亚群体(例如，自闭症女孩和女性，就像我妹妹;Staniland & Byrne, 2013)。

最后，反污名化干预包括结构性干预，侧重于大规模的制度性污名化，通常通过立法行动或大众媒体宣传。这些方法有可能超越传统的教育方法来影响病耻感。例如，在大学生中，与观看讲座相比，观看一集描绘自闭症的虚构戏剧，会导致对自闭症的更准确的认识，与自闭症相关的积极特征更多，消极特征更少，并且更渴望了解更多关于自闭症的知识(Stern & Barnes, 2019)。然而，尽管结构性干预措施有望消除污名化，但尚未充分发挥作用。

缺乏以证据为基础的方法来解决病耻感是由于现有研究中的许多缺陷。首先，I/ dd患者被排除在研究之外，特别是通过不必要地认为他们没有资格参与的研究。事实上，最近一项对发表在高影响力医学期刊上的300项随机临床试验的综述发现，I/ dd患者只参加了2%的试验，并且可以通过轻微的方法学调整将其纳入其他试验(Feldman et albd体育在线app下载安卓.， 2014)。因此，当涉及到污名化和健康差异时，我们对他们的经历、观点和优先事项知之甚少。其次，绝大多数这些方法都没有使用严格的研究方法进行强有力的评估。在少数进行严格随机试验的情况下，不到一半的人报告了具有实际意义的测量方法(即效应量)，而且这些测量方法在量级上差异很大，通常很小(Rao等人，2019)。最后，项目结果通常没有意义。大多数可用的I/DD态度量表和测量工具都过时或不够充分，只专注于测量显性态度，而忽略了其他类型的病耻感(Werner et al.， 2012)。

其核心是消除污名

教育工作者、专业人员和研究人员可以通过干预生命过程中的教育、半岛体育官方网址入口医疗保健实践和研究来有效地解决污名化问题。

首先，我们需要实施以神经多样性为导向的方法，在污名化态度形成之前，促进对I/DD社区的积极认半岛官方体育app知。比如，纳瓦·西尔顿博士Realabilities，这是一个多媒体教育课程，以正面的角度描绘患有I/DDs的儿童，并推广有关特定I/DDs的教育。这样的干预是积极主动的，可以在消极观点形成之前培养I/DD人群的积极观点。侧重于培养与I/DD社区有意义的社会互动以及促进所有儿童的教育和宣传能力的方法可以在这一进展的基础上继续发展。通过促进对隐性态度的积极反思，需要努力针对显性和隐性态度(Aubé等人，2021)。它们还应针对不同的I/DD条件。教师、学校心理学家、管理人员和教育机构应该支持这些努力(塞林格，2020)。在医疗培训中也必须解决污名化问题。为了有效地把握污名化背后的复杂性，培训和教育方法需要考虑相互关系，以及具有多重污名化身份的人如何经历更明显的健康差异。非正式的教育方法应侧重于对I/ dd患者进行知情和准确的媒体描述。

教育工作者、专业人员和研究人员可以通过干预生命过程中的教育、半岛体育官方网址入口医疗保健实践和研究来有效地解决污名化问题。

解决医疗保健中的污名化问题不应止步于医学院毕业。卫生保健机构需要促进神经多样性的文化，即一种专注于可及性、患者赋权、自我倡导和护理自决的组织文化(Sabatello,半岛官方体育app 2018;While & Clark, 2010)。神经多样性文化可能更常被医生理解为精半岛官方体育app准医学。精准医疗，有时也被称为个性化医疗，旨在取代“一刀切”的方法，采用更个性化的预防和治疗方案，将个人遗传、环境和生活方式的可变性考虑在内。

教育、研究和实践中的病耻感

教育和实践中的污名化是通过研究中的污名化而延续的，我们可以通过几种方式来解决这一问题。最重要的是，我们需要包括I/DDs患者的研究。除了简单地将具有I/DDs的个人作为研究参与者之外，在研究过程的各个方面与具有I/DDs的个人合作也是至关重要的。研究通常集中在I/ dd患者的家庭成员所面临的耻辱(Mitter et al.， 2019;Werner & Shulman, 2013)，将I/ dd的个人排除在对话之外。我和我的同事在身体健康自闭症干预研究网络创建了一个自闭症研究人员审查委员会——由来自美国、加拿大和英国的自闭症学者组成——以确保该网络支持的所有研究都与自闭症患者的优先事项保持一致。继续推进这些类型的研究合作将促进对I/ dd个人的全面了解，这反过来又将加强教育和实践。

这些方法必须伴随着捕获有意义的结果变量的研究。有必要制定反映现实世界实际应用的病耻感创新措施。例如，我们应该避免用“是/否”复选框来评估与I/DD社区的“联系”，并考虑与I/DD个体的关系密切程度(Blundell et al.， 2016)。最后，研究人员需要实施可靠的研究设计，包括使用大样本进行纵半岛体育官方网址入口向研究，从而得出更确凿的发现。有了更具包容性的资格和招募标准，研究人员将更有能力招募强大的样本。半岛体育官方网址入口通过与I/DD人群的接触，他们将更好地了解如何在纵向研究中留住I/DD参与者。

因为教育、实践和研究是相互依存的，在一个层面上实施有意义的变革很可能导致其他层面上有意义的变革。因此，在生命历程的不同阶段进行干预的跨部门解决污名化问题，可以对I/ dd患者的健康差异产生级联效应。COVID-19大流行暴露了污名化对I/ dd患者健康的影响;我们不能浪费这个正面攻击这种耻辱的机会。

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