半岛官方体育app多样性、信任和知情同意:让遗传学研究有效

图片:国家人类基因组研究所

研究人员能力建设•建立信任与参与者

自1990年第一个人类基因组测序,遗传学领域的激增与潜力。

”行为遗传学是一个经历了快速发展的领域是无与伦比的,除了计算机科学的进步,”丹尼尔·m·迪克写道(罗格斯罗伯特。伍德。约翰逊医学院)2022年心理科学当前的方向文章。“如果字段的前50年是致力于证明广泛的基因影响人类行为,”她写道的时期,1990年突破,“未来50年肯定会消耗与映射的相关基因和应用这种新发现的知识。”

但同样也引起相当大的变化。对每个人都同样得益于这些进步,行为遗传学领域的需要采取重大步骤包括更多的种族多样化的参与者和视角。目前,超过80%的参与者在遗传学研究白色,迪克说。据美国国家人类基因组研究所,虽然99.9%以上的人类DNA相同不管种族或国籍,显著的遗传变异存在于特定的人群,因为不同的社会和环境条件时人类走出非洲大陆的填充。多亏了这些变异,遗传风险评分对许多生理和心理健康状况研究的基础上利用只有一个种族群体的参与者或地理位置不太准确的人不同的祖先的背景和可能错过一些遗传风险因子独特的血统。

在实践中,这意味着个体的遗传风险分数通常不准确是黑色的,土著,有色人种(BIPOC)。这是因为大多数的遗传学研究参与者的欧洲血统。

研究人员能力建设

根据Fatumo(伦敦卫生和热带医学学院的)和他的同事直接解决这个问题,以及可能的解决方案,在2022年自然医学篇文章。为了基因组研究反映世界的真正的多样性,研究不仅需要完成移民人口位于美国和英国,还有人生活在非洲、亚洲和南美洲。半岛官方体育app

“提高基因组的多样性是至半岛官方体育app关重要的,以确保翻译的基因筛选策略改善健康状况,不加重健康差异,“Fatumo和他的同事写道。这是特别重要的,因为研究表明,科学家更容易研究的参与者分享他们的种族背景,他们补充说。

许多项目和计划已经开始在这一领域取得进展,Fatumo的采访中说bdapp官网下载。例如,拉丁美洲的基因组学财团已经收集了100000个样本从拉丁语或拉美裔血统的人用于精神病遗传学研究和正准备创建一个生物样本的人在美国以外的地方。与此同时,巴基斯坦联盟卫生遗传风险因子(PARKH)收集数据从30000年精神病人和15000个对照组调查抑郁症的遗传风险因子,精神分裂症和双相情感障碍。

工作仍需要装备更多当地研究人员承担领导角色在基因组学研究中,。半岛体育官方网址入口

例如,资金需求可能是一个重大障碍研究人员在低收入和中等收入国家(LMICs),可能没有政府资金用于基因组学研究。半岛体育官方网址入口Fatumo和他的同事们指出,PARKH研究,例如,收到资金从欧洲研究委员会和美国国家心理健康研究所,但项目有资格获得这些基金只因为他们是由科学家在美国和英国,除了巴基斯坦研究人员。半岛体育官方网址入口

“考虑到巨大和深远的好处增加多样性遗传研究、资助者应该重新考虑这样的限制,“Fatumo和他的同事写道。半岛官方体育app留出资金专门为研究不同人群也可以帮助研究人员来自中低收入国家的要求构建经验和研究基础设施需要竞争申请更大的国际资助的机会。半岛体育官方网址入口

准备当地学生和研究人员研究基因组学通过提供额外的培训和雇佣半岛体育官方网址入口他们来处理现有的项目是中低收入国家建设能力建设的另一个重要方面,Fatumo和他的同事写道。除了进行研究遗传血液疾病的危险因素,高血压,和许多其他健康状况,H3Africa生物信息学网络,例如,每年都举办生物信息学概论课程和其他培训班人员在线和非洲在教室。半岛体育官方网址入口H3Africa也赞助Fatumo桑格研究所的博士后研究,在英国剑桥大学。这项研究,反过来,他领导的分析乌干达基因组资源和其他相关研究,包括第一个研究肾脏功能相关的基因变异与非洲血统的人。

“我们需要这样的训练让人们成为领导者。只有当他们有领导地位的可能性,他们将能够创建自己的议程,”Fatumo说。

建立信任与参与者

产生更多的种族多样化的遗传学研究也需要科学家与社区建立信任,一直受到不道德,甚至过去不人道的研究实践。

“不信任的科学家可能是一个主要障碍为个人的排斥社区参与neuro-psychiatric和行为基因组研究,”奥利维亚p . Matshabane和他的同事们写到Calandra g .些微和劳拉·m . Koehly(国家人类基因组研究所),2022遗传学前沿篇文章。

在美国,Havasupai部落和危地马拉和剥削Tuskagee梅毒研究两个深刻的例子以科学的名义,让许多BIPOC个人和其他边缘化群体的成员质疑科学家总有他们的最佳利益,Matshabane和他的同事解释说。在第一种情况下,始于1990年,美国原住民部落成员的血样用于遗传学测试不充分知情同意,导致研究一些Havasupai觉得破坏了部落传统的起源的故事。在危地马拉和Tuskagee梅毒的研究1940年代,由美国政府资助的研究人员被感染的危地马拉和非裔美国人,包括囚犯和精神病患者,与半岛体育官方网址入口性传播疾病为美国士兵驻扎在国外开发更有效的治疗。许多这样的“参与者”最终不及时治疗并继续遭受可怕的健康结果。

在这样的历史背景下,如何遗传学领域招募更多不同的参与者和研究者?半岛体育官方网址入口起点是承认心理学是如何突破对各种团体和采取行动来引导一个新的方向,根据临床心理学家埃文·奥古斯特(马萨诸塞大学波士顿)。在一个2023年心理科学观点文章,奥古斯特和他的同事们记录了反黑人的历史心理学和改变字段可以更好地支持美国黑人参与者和研究者。半岛体育官方网址入口

“有很长历史的基因测试被用于支持优生学的白人优越主义实践,”奥古斯特·的采访中说bdapp官网下载。”那么多的今天继续在实践中,在理论上,从最初的反黑人的建设领域的心理学”。

对许多人来说很容易认识到科学种族主义烤的心理学理论更遥远的过去,奥古斯特说。当他和他的同事们指出视角,医生塞缪尔·a·卡特赖特1851断言黑想逃跑奴隶制度的人遭受一个虚构的精神疾病被称为“drapetomania”就是这样一个例子,如何早期的心理学家使用的封面科学来证明他们现有的种族主义的信仰。

最后这段历史不废除奴隶制在美国,然而。1892年至1947年间,奥古斯特和他的同事写道,31日总统领导的美国心理协会也优生学组织。这些组织公开追求黑人的强制绝育和制度化,以及其他有色人种,犹太人,和残疾人,为了创建一个更“优越”的社会基因,防止人从孩子“不适合”。最近,奥古斯特说,“抗议精神病”的标签被用来无限期地限制非裔美国人在民权运动在精神病院的60年代和70年代。

这种种族主义的遗产也到今日心理学的学习和实践,这仍然是交织在一起的overpolicing和大规模监禁的美国黑人,奥古斯特和他的同事们。

例如,奥古斯特解释说,黑人仍然是不成比例的诊断为精神疾病,而这些诊断发现增加公众对警察使用暴力和制度化支持反对这些人。相比之下,类似症状的白人更经常患有情绪障碍,这被视为公共安全的威胁较小。与此同时,大量的现代遗传学研究人员提出,智商,和“坏父半岛体育官方网址入口母”作为主要驱动因素参与刑事司法系统,减少受教育程度在黑人社区,忽视这些成果的系统性的社会经济原因。

根据这些和其他偏见的例子,奥古斯特说,研究人员所要做的不仅仅是承认历史和持续的种族主义的心理学。半岛体育官方网址入口半岛体育官方网址入口研究人员试图招募更多的黑人参与者遗传风险测试需要给潜在参与者一个理由相信对他们未来的研究将是有益的。

“这项研究试图招募人可能吸引资助机构,但它有吸引力,吸引你想要的人一起工作?”奥古斯特·问道。“他们对这些问题感兴趣,或者是研究者主要通过资金和信誉人将从中受益?”

除了增加字段的多样性,追求黑色通知的研究理论和奖学金可以帮助研究人员参与这项半岛官方体育app工作的方式不太可能重现过去的反黑人伤害,奥古斯特补充道。半岛体育官方网址入口

在他们2022年遗传学前沿篇文章,Matshabane和他的同事们指出NeuroGAP网络,研究精神分裂症的遗传风险因子,双相情感障碍,在南非和神经发育障碍,埃塞俄比亚,乌干达和肯尼亚,说明例子科学家可以采取的步骤来追求更多的道德基因组学研究。这些包括与参与者通过社区咨询委员会,研究适应当地文化的考虑,利用研究为契机,培训和指导科学家从人口中被研究。也很重要促进参与者的基因组素养不仅解释的一项研究,通过评估参与者的理解的解释,以确保他们能够给予充分知情同意,研究人员补充说。半岛体育官方网址入口

“赋权社区通过装备他们自信地接触和谈判人员是一个重要的一步创造更公平的合作关系和平整的实力格局,科学研究、“Matshabane和他的同事写道。半岛体育官方网址入口

通过与本次社区,研究遗传风险因子提供了一个路径期待更好的身体和精神健康状况。

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