有智力和发育障碍的个体被排除在COVID-19疫苗优先指南之外

上周，我和我的同事在EClinicalMedicine敦促拜登政府修改COVID-19疫苗接种优先指南，将所有患有智力和/或发育障碍(I/DD;Hotez et al.， 2021）.

至关重要的是，所有I/DD患者都能获得重点疫苗。但同样重要的是，我们要考虑为什么他们一开始就被排除在外。

I/DD患者，包括患有注意力缺陷/多动障碍、自闭症谱系障碍、脑瘫、学习障碍、癫痫发作、发育迟缓和/或智力障碍的个体，占美国人口的1%至2%。他们特别容易感染COVID-19，表现出更严重的疾病，住院的风险更大，死亡率几乎是18至74岁人群的两倍(Turk et al.， 2020）.I/DD患者可能难以遵循社交距离指南(Embregts et al.， 2020)，并经常需要有多个工作经验的专业人士亲自提供服务(Contrera 2021）.尽管如此，指导方针——各州在接种疫苗方面的指导方针——排除了这一人群的大部分。至关重要的是，所有I/DD患者都能获得重点疫苗。但同样重要的是，我们要考虑为什么他们一开始就被排除在外。

医疗保健中的残疾污名

耻辱感——基于被认为是不利的显著特征的消极态度和信念——至少是将I/DD患者排除在COVID-19疫苗接种指南之外的部分原因(梅奥诊所员工，2017年）.作为一名发展心理学家和一名自闭症成年人的兄弟姐妹，我的经历清楚地表明，在医疗保健领域，对I/DD患者的歧视非常猖獗。首先，他们的利益在卫生保健政策中没有得到充分的代表，这往往是因为他们的需求和能力被误解，他们被认为与一般人群不同或分离(Scior et al.， 2016）.他们也被排除在研究招募工作和资格标准之外。事实上，最近一项对发表在高影响力医学期刊上的300个随机临床试验的回顾发现，只有2%的试验中有I/DD患者(bd体育在线app下载安卓Feldman et al.， 2014）.加剧这种情况的是隐性耻辱的暗流，这反映在提供者使用负面偏见或排他性语言上。

例如，在焦点小组中，儿科医生将与I/DD患者一起工作描述为“雷区”，并将他们称为“那些孩子”(Como et al.， 2020）.由于I/DD患者非常清楚这些和其他形式的耻辱，他们经常隐瞒自己的I/DD状况。因此，他们被排除在优先准则之外的根源是耻辱的恶性循环(Ditchman et al.， 2013):由于这一人群不愿自我认同，再加上卫生保健专业人员的隐性偏见和错误信息，对这一人群的研究很少，导致关于他们对COVID-19易感性的数据不足，因此不愿将他们纳入优先指南。

除此之外，耻辱还直接和间接地损害健康。耻辱感与心血管反应增强、应激反应加剧、药物使用增加以及许多其他负面健康结果(Chaudoir et al.， 2013；Pascoe et al.， 2009）.对于I/DD患者而言，遭受歧视和隐瞒残疾状况的经历会导致健康状况变差，包括压力和焦虑加剧(博塔和弗罗斯特，2020年；Mitter et al.， 2019；Song等人，2018；Werner & Schulman, 2013）.

此外，对I/DD患者的消极态度减少了愿意为这些患者提供护理的医疗提供者的数量，并降低了他们接受护理的质量(Agaronnik et al.， 2020；Ditchman et al.， 2013）.当初级保健医生认为I/DD患者太“复杂”而无法治疗时，这些患者必须预约专科医生，从而错过了重要的预防保健(Burge et al.， 2008）.隐瞒残疾亦会令残疾人士丧失接受支援及服务的资格(Ditchman et al.， 2013)．如果不承认耻辱感的强大作用，我们就无法开始改善I/DD患者的健康和福祉。

我们可以采取几个步骤来解决对I/DD患者的污名化问题。首先，我们需要更好地培训保健专业人员与I/DD患者一起工作(Pelleboer-Gunnink等人，2017；Wilkinson et al.， 2012）.

目前，培训的重点是消除先前存在的消极态度，以加强护理。有效的规划还必须促进神经多样性，将残疾概念化为身份的一个有价值的方面，不需要治疗(半岛官方体育appKapp等人，2013）.在实践中，这意味着提供者应使用反映患者多样化需求和能力的包容性语言，促进健康和福祉，而不是单独指出患者的局限性，并对患者的经历和优先事项作出反应(拜达和伊万诺娃，2019）.

然而，仅仅培训医务人员是不够的;耻辱始于童年，神经多样性教育应该在医生成为医生之前就开始(半岛官方体育appCarter et al.， 2016）.该领域见证了儿童节目的出现，例如Realabilities，一档强调I/DD儿童优势的电视节目(Silton et al.， 2016）.继续这些努力将确保下一代较少受到长期耻辱的影响。

最后，迫切需要相应的以神经多样性为重点的研究方法。半岛官方体育app这需要在涉及到I/DD患者的研究中与他们合作。我和我在加州大学洛杉矶分校的团队共同领导自闭症干预身体健康研究网络。在发展这个网络的过程中，我们优先建立了一个自闭症研究人员审查委员会——由既是科学家又是生活经验专家的自闭症研究人员组成——以确保我们的研究满足I/DD半岛体育官方网址入口人群的需求。推进这些建议将大大有助于消除普遍存在的卫生保健耻辱感，这种耻辱感导致I/DD患者被排除在COVID-19重点疫苗接种指南之外。

Emily Hotez博士是加州大学洛杉矶分校David Geffen医学院的助理教授。Hotez博士是一名发展心理学家兼研究员，专注于自闭症、成人发展、健康和幸福。她是自闭症身体健康干预研究网络的共同负责人，可通过以下方式与她联系@EmilyHotezPhD．

参考文献

Agaronnik, N.， Pendo, E.， Lagu, T.， DeJong, C.， Perez-Caraballo, A.， & Iezzoni, L.(2020)保障智障妇女的生育权利。智力与发育障碍杂志， 45(4)， 365-376。https://doi.org/10.3109/13668250.2020.1762383

拜达，L.，伊万诺娃，O.(2019)。医疗保健中的通用设计:手册。联合国开发计划署。https://www.ua.undp.org/content/ukraine/en/home/library/democratic_governance/universal-design-in-health-care-institutions.html

Botha, M.， & Frost, D. M.(2020)扩展少数民族压力模型以理解自闭症人群所经历的心理健康问题。社会与心理健康， 10(1)， 20-34。https://doi.org/10.1177/2156869318804297

Burge, P.， Ouellette-Kuntz, H.， Isaacs, B.， Lunsky, Y.，和皇后大学智力残疾小组的本科医学教育(2008)。医学生对智力障碍培训的看法。加拿大家庭医生生态学报，54(4)，568-569。https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2294093/

Carter, E. W.， Biggs E. E.， & Blustein C. L.(2016)。关系至关重要:解决智障儿童和青年及其同龄人的耻辱感问题。在K. Scior和S. Werner(主编)中，智力残疾和病耻感(页149 - 164)。施普林格。https://doi.org/10.1057/978-1-137-52499-7_10

Chaudoir, S. R, Earnshaw, V. A， & Andel, S.(2013)。“不可信”与“不可信”:了解共同和独特的耻辱机制如何影响心理和身体健康差异。 基础与应用社会心理学 35(1),75 - 87。https://doi.org/10.1080/01973533.2012.746612

Como, d.h, Floríndez, l.i, Tran, c.f, Cermak, s.a， & Stein Duker, l.i.(2020)。检查提供者关于自闭症儿童的语言中的无意识偏见。 护理与健康科学 22(2),197 - 204。https://doi.org/10.1111/nhs.12617

Contrera, J.(2021年1月13日)。残疾人迫切需要疫苗。但各州在何时获得补贴的问题上存在分歧。华盛顿邮报。检索于2021年1月14日，来自https://www.washingtonpost.com/dc-md-va/2021/01/13/disabled-coronavirus-vaccine-states/

迪奇曼，N.，沃纳，S.，科西鲁克，K.，琼斯，N.，埃尔格，B.，和科里根，P. W.(2013)。污名与智障:精神疾病研究的潜在应用。 康复心理学 58(2),206 - 216。https://doi.org/10.1037/a0032466

Embregts, P. J, van den Bogaard, K. J, Frielink, N.， Voermans, M. A.， Thalen, M.和Jahoda, A.(2020)。对COVID-19封锁期间轻度智障人士经历的专题分析。国际发育障碍杂志, 1 - 5。https://doi.org/10.1080/20473869.2020.1827214

Feldman, m.a, Bosett, J.， Collet, C.， & Burnham-Riosa, P.(2014)。智力残疾者在医学研究中的地位如何?已发表的临床试验调查。 智障研究杂志 58(9),800 - 809。https://doi.org/10.1111/jir.12091

Hotez, E.， Hotez, P. J.， Rosenau, K. A.， & Kuo, A. A.(2021)。评论:优先为智力和发育障碍患者接种COVID-19疫苗。EClinicalMedicine．推进网络出版。https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2021.100749

卡普，s.k.，吉莱斯皮-林奇，K，谢尔曼，l.e.，和胡特曼，T.(2013)。赤字，差异，还是两者都有?自闭症和神经多样性。 半岛官方体育app发展心理学 49(1),59 - 71。https://doi.org/10.1037/a0028353

梅奥诊所的工作人员。(2017年5月24日)精神卫生:克服精神疾病的耻辱。梅奥诊所。https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/mental-illness/in-depth/mental-health/art-20046477

米特，N.，阿里，A.，和Scior, K.(2019)。智力残疾和自闭症患者家庭所经历的耻辱:一项系统回顾。 发展性残疾研究89年 10-21。https://doi.org/10.1016/j.ridd.2019.03.001

Pascoe, E. A.和Smart Richman, L.(2009)。感知歧视与健康:一项元分析综述。 心理上的公告 135(4),531 - 554。https://doi.org/10.1037/a0016059

Pelleboer-Gunnink, H. A.， Van Oorsouw .， Van Weeghel, J.， and Embregts, P.(2017)。主流卫生专业人员对智障人士的污名化态度:系统回顾。 智障研究杂志 61(5),411 - 434。https://doi.org/10.1111/jir.12353

Scior, K.， Hamid, A.， Hastings, R.， Werner, S.， Belton, C.， Laniyan, A.， & Patel, M.(2016)。被边缘化:呼吁全球行动起来挑战智力残疾的污名。《柳叶刀全球健康》， 4(5)， e294-e295。https://doi.org/10.1016/s2214 - 109 x 00060 - 7 (16)

Song, J.， Mailick, M. R.， & Greenberg, J. S.(2018)。发育障碍或精神健康问题个体的父母健康:污名的影响。 社会科学与医学 217年,152 - 158。https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2018.09.044

Silton, N. R.， Arucevic, S.， Ruchlin, R.， & Norkus, V.(2016)现实能力:一个基于研究的儿童电视节目的发展，以解决残疾意识和学校的停止欺凌平台。特殊与资优教育:概念、方法、工具与应用(第448-469页)。IGI全球．https://doi.org/10.4018/978-1-4666-5792-2.ch015

Turk, m.a.， Landes, s.d.， Formica, m.k.和Goss, k.d.(2020)。智力和发育障碍与COVID-19病死率趋势:TriNetX分析。 残疾与健康杂志， 13(3)，第100942条。https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2020.100942

Werner, S.和Shulman, C.(2013)。发展障碍个体家庭照顾者的主观幸福感:附属污名和社会心理调节变量的作用。 发展性残疾研究 34(11),4103 - 4114。https://doi.org/10.1016/j.ridd.2013.08.029

Wilkinson, J.， Dreyfus, D.， Cerreto, M.， and Bokhour, B.(2012)。“有时我感到不知所措”:照顾智障人士的家庭医生的教育需求。 智力和发育障碍 50(3),243 - 250。https://doi.org/10.1352/1934-9556-50.3.243