参与研究的真正意义

我最近一直在做一个快乐的跳舞,自从得知手稿我最近发表在心理科学。事实上,我只是很兴奋我25年前当我第一次收到编辑的认可。只有这一次,我没有收到直接通知;相反,它被转发到我的另一个作者,因为在这个手稿我只是第三四个合作者。第一作者构思研究了数据收集、监督统计分析,写了初稿。研究经验挑战传统智慧和提供了一个强大的示范水平和自闭症情报的性质。米歇尔·道森,第一作者是自闭症。¹

像许多自闭症患者一样,道森女士是非常感兴趣的话题的兴趣。她读如此巨大地称为PubMed在我的实验室生活。至少一周一次,我们发现自己发邮件问她知道“其他研究…,”,在一个小时内我们收到一个带注释的书目,大部分来自她的记忆中。她是一个抛光的作家,最重要的是,她是一个小心谨慎的思想家。这些天,我不会理解提交一篇文章(甚至我的APS总统列)没有第一次寻找她无拘无束的批评。

道森女士并不是唯一一个自闭症很热衷在孤独症研究谁酷爱读书,认为分析,丰富地写道。阿曼达白格斯,一位自闭症主要依赖扩大的沟通来说,维护博客,“Ballastexistenz”,这意味着“ballast-life,”德国优生项目,目标是残疾人。最近的一个帖子介绍分析自闭症儿童的Leo Kanner的原始样本,隐式地展示一些孤独症研究者和公众如何正确使用术语“Kanner的自闭症。半岛体育官方网址入口“分析模拟一个一流的博士预备考试考试答案。

乔尔·史密斯,一位自闭症通常依赖于扩大的通讯设备来说,维护网站,“这的生活方式。”相关的网站的博客上,史密斯最近提供了一个教程的概率将对手任何介绍性讲座的统计数据。另一个自闭症的博客,“自然变异,”,“消除垃圾科学在孤独症领域,审查有问题的治疗,并且使刻板印象和贬低特征,“最近仪器的安慰剂效应观察分泌素的数百万美元的nih资助的研究²和用精度远远超出发现研究的同行评议的文章。

社群,雅虎组,甚至第二人生是充满了自闭症患者的知情和清晰的讨论自闭症研究——从有说服力的解构的假定的镜像神经元,缺乏同情心,和心理理论,对非典型minicolumns挑衅假说,浦肯野细胞,和2 d: 4 d比例,book-club-like讨论的经典。新闻稿、会议演示和期刊文章是吞噬和消化,有时打嗝一样简单”没有屎,夏洛克”(在回应自然神经科学我的出版)。

然而,自闭症患者几乎从未被自闭症咨询人员(从而违反残疾人权利的咒语,“对我们,没有我们”),和他们通常是明确排除半岛体育官方网址入口在外。道森女士已经记录了加拿大研究禁止自闭症患者参加会议,但奇怪的是欢迎自闭症未成年人的父母是专家贡献者。

为什么没有自闭症患者”自己的声音被听到吗?为什么没有自闭症患者被作为积极招募参与研究过程的所有方面,他们被招募参加研究对象(甚至死后捐出他们的脑组织)?

也许是认为自闭症患者就不能处理高级研究。如果是这样,有人应该告诉弗农·史密斯,他被授予2002年诺贝尔经济学奖(与APS的Daniel Kahneman)开创性实验经济学领域。和某人更好的理查德•Borcherds警报被授予数学相当于1998年诺贝尔奖——菲尔兹奖。学者都是诊断自闭症患者。

只需粗略地漫步历史视图的令人震惊的拼贴组认为不能加大研究板。仅在20世纪心理科学,我们有玛丽Whiton考尔金,威廉·詹姆斯的出色的门生,缺乏一个Y染色体,否认她的哈佛大学博士学位(但后来成为了APA首位女总统)。很可能APA的创始人和第一位(男性)总统,g·斯坦利·霍尔认为,少数民族的成员将合适的研究的合作者,他令人不安的“青少年比赛”归因”会更好一点,身体,和道德如果他们知道没有教育。”

或也许是认为,包括自闭症患者为研究合作者,客观性是挫败。我希望我之前的APS总统列说明,很多研究自闭症患者(和研究其他组织)是远离目标。格雷厄姆·理查兹,前英国心理学学会历史学家表示,“共识的科学家脱离纯客观的其他人类在某些领域已经不再是一个专业的理想,它总是在任何情况下不合理。”

除此之外,我知道聋人心理研究聋人语言和文化的科学家,盲目的心理研究视野,科学家和同性恋心理研究取向的科学家。见鬼,心理研究知觉和感觉的科学家研究自己的悠久传统。我强调理查兹坚信群体差异的研究只能是“社会责任”如果研究”由团队来自或包括这些团体的成员。”

麦克阿瑟“天才奖”获奖者哈伦巷类似铰接让聋的主要方式研究社会和道德责任:各级“聋人涉及自己的事业。联邦机构如教育部和美国国立卫生研究院,它支持大多数研究聋人在美国,…应该要求他们赞助的项目优先转向聋人社区顾问和合作者的研究设计和实施,协助数据收集和分析,指导解释的结果。”

NIH已经有一个机制,包括自闭症患者通过预处理和博士后奖学金,“鼓励和支持残疾学生寻求研究生学位,从而进一步增加残疾科学家的数量的目标准备追求事业在生物医学和行为研究。“除了研究生培训,自闭症患者可以巧妙地作为研究的合作者,顾问,顾问,这并不意味着在我十岁的儿子和其他自闭症self-advocates称之为“走动物园展览。“自闭症患者应该得到一个完整的座位在主表。前联合国秘书长科菲·安南(Kofi Annan)指控,“没有一个社会可以声称是基于正义与平等没有残疾人决策作为成熟的成员。”

如何实现这个目标?工作场所在她的“公开信”,简Meyerding,华盛顿大学的国际研究项目协调人,建议以下:“自闭症患者,我们是否能“通过”,[因为]正常与否,要求别人为我们留下空间。我们是我们。即使我们“看自闭症”或“自闭症行为”或使用替代的通讯手段。不需要我们看和听起来像你,因为有些人不能。不要判断我们的工作(或在面试)根据我们如何执行社会舞蹈。给我们一个机会来展示我们能做什么当我们是谁可以帮助塑造我们与你们分享的世界。”

除了包括自闭症患者是真实的研究参与者的道德约束,有科学的动机。诺贝尔奖得主史密斯提醒我们,“我们已经失去了很多的障碍,与皮肤颜色和其他各种特色。但仍有不够精神多样性的认识。我认为这是不同的思想,认识到某些心理缺陷实际上可能有一些选择性优势的活动。”史密斯给他能力的例子”开关,进入集中模式…如果我写什么,没有其他的存在。“谁不想合著者?

“也许更重要的是,”史密斯有关,“我没有任何麻烦。所以我一直更开放不同的方式看待经济学的很多问题。“我价值高度自闭症患者的不同视角,关注利益,和高度的社会正义感,以及偶尔的颠簸的黑色幽默。例如,阅读,终身成就地址自闭症研究在即将召开的国际会议将题为“自闭症和没有自我,”道森女士公布讨论板,“如果我参加,我不会真的存在吗?我将在后排空椅子。”

脚注

¹看到辛克莱(1999;http://web.syr.edu/ jisincla / person_first.htm)欣赏我尊重使用术语“自闭症”,而不是“有自闭症的人。”

²分泌素是一种多肽激素。所谓连接自闭症是推广的媒体报道的自闭症儿童的发展是由于分泌素注入他收到在一次例行检查。